8 cosas que deberías anotar si te han diagnosticado cáncer de mama

Cuando te diagnostican un cáncer de mama, es como raro. El mundo se oscurece, casi se apaga y por otro lado estás más viva que nunca. Te sientes incrédula, ¡pero si tu te encuentras muy bien! Eso es uno de los mil pensamientos que te pueden pasar por la cabeza, eso cuando te pasan. De primeras, lo habitual es quedarte en shock, en blanco, como en una burbuja chunga. Hasta pierdes el oído y escuchas las palabras lejanas, con eco, igual que si estuvieras en una cueva. En mi caso, la oncóloga nos dio tiempo suficiente, a mí y a mi pareja, para bajar a tierra hasta poder escucharla apropiadamente. Luego pasó a explicar cómo iba a ser todo, hacía hasta dibujos para que lo entendiéramos bien. Contaba las pruebas que me harían, la operación, los posibles tratamientos y sus consejos prácticos y justo esto último fue lo que, a la larga, me resultó de muchísima utilidad. Sin embargo, al hablar con otras compañeras de esta hoja de ruta que es el cáncer de mama, descubres que a muchas apenas les dieron información. Esto no lo hacen todos los oncólogos del mundo, aunque por fortuna sí que cada día lo hacen más.

Con todo, lo habitual es que en esa primera visita el oncólogo te informe -en mayor o menor medida- de los pasos que vas a tener que dar, pero también es cierto es que, con los nervios y la sorpresa, lo más frecuente es que olvides hacer un montón de preguntas o que directamente olvides lo que dijo tu médico. Lo primero que deberías hacer es abrir un documento en tu smartphone -o una libreta si prefieres escribir a mano-, para anotar todo lo que te digan y para apuntar tus preguntas. Vas a tener muchas, te surgirán en cualquier momento y conviene tenerlas a mano para cada consulta. No tengas miedo ni vergüenza a la hora de preguntar, el equipo de oncología está ahí para ayudarte y darte toda la información que necesites. Además, hemos preparado esta lista de consejos prácticos para que puedas leer si te acaban de diagnosticar positivo en cáncer de mama. Daría para más, mucho más, pero con esta ya puedes empezar la ruta y, no lo olvides, aquí estamos todas para ayudarte en ella.

1. Cómo afrontarlo. Al comienzo, la mayoría de la gente necesita de un tiempo para asimilar el hecho de tener cáncer. Es normal sentir incredulidad, asombro, temor y enfado. Aunque todos solemos caer en ello, buscar en Google a lo loco no es la solución, pero sí que hay páginas webs que pueden ayudar con información veraz y práctica. La de la American Cancer Society en castellano es una de las más recomendables para visitar, ya que contiene mucha información muy práctica y completa. Otra web con mucha información es la de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), donde además tienen un teléfono gratuito para resolver dudas o buscar apoyo, cuentan con un chat y también responden vía correo electrónico. Para asumir el diagnóstico del tumor, la American Cancer Society recomienda lo primero, precisamente, informarse, ya que da una cierta sensación de control sobre lo que está pasando. También señalan que ayuda expresar tus sentimientos, tanto verbalmente como por escrito, con un diario personal, hacer una cuenta en Instagram sobre tu experiencia o pintar un cuadro, todo vale. Además, conviene guardar un rato cada día para ti misma, para hacer algo con lo que de verdad disfrutes, hacer algo de ejercicio cada día como yoga, nadar o caminar. Aprender a pedir ayuda y apoyo no está de más, todas las emociones que sientas entran dentro de lo normal, pero recuerda que no eres Superwoman, ni nadie espera que lo seas. Además, recuerda que el equipo de oncología está ahí para ayudarte. Pide una cita informativa si necesitas volver a hablar con ellos o pregunta por la posibilidad de apoyo psicológico.

2. El sujetador más adecuado. Cuando me explicó cómo iba a ser mi operación, mi cirujana oncóloga añadió un dato práctico muy interesante: el sujetador que quería que me comprara. Y tanta y tan buena información me dio, que hasta me dijo la marca: uno de esos, de Carrefoursujetadores de los que se cierran delante, de Carrefour. En su opinión eran los más adecuados por varios motivos. Uno es que al abrirse por delante facilitan la exploración de tu pecho. Además, tras la intervención sirven para acomodar las gasas y sujetador el pecho, algo que mejora tu confort y, por último, resaltó el precio. Los hay de 16 euros que sirven además si luego necesitan llevar prótesis, y de 11 euros,que son tipo deportivo pero hacen el mismo servicio. Otra opción interesante son los sujetadores Post-Surgery con cremallera delantera de Women’Secret a 19,99 euros, con aberturas interiores para colocar la prótesis mamaria. También hay quien se plantea no reconstruirse y quedarse con un solo pecho; si es tu caso, pueden contactar con Sujetador Lola una web donde ofrecen sujetadores ‘uniteta’ e incluso te puedes descargar los patrones gratuitos para hacértelos tu misma; si los compras cuestan 75€. Visto con perspectiva, no me sorprende que mi oncóloga hiciera referencia al precio de los sujetadores, ya que según la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), una paciente de cáncer de mama se gasta de media más de 450€ durante ocho meses de tratamiento. De repente, todo cuesta mucho dinero.

3. Busca una asociación específica. En las asociaciones de cáncer de mama encontrarás a mujeres que han pasado o están pasando por lo mismo que tú. Las conversaciones con ellas pueden ser de oro puro, siempre vas a encontrar alguna que te solucione las dudas. Pero, además, suelen contar con profesionales especializados en operadas de cáncer de mama, tanto fisioterapeutas, como psicólogas. Y, a veces, hacen falta. En la web Somos pacientes tienen un mapa con las que hay en España. En ASAMMA, la asociación de mujeres operadas de cáncer de mama de Málaga, con más de 400 mujeres, comparten por ejemplo un tutorial sobre cómo ponerte el pañuelo si se te cae el pelo con la quimioterapia, mientras que en la Asociación de Diagnosticadas de Cáncer de Mama de Pontevedra tienen servicio de nutricionista y asesoría legal. En la mayoría de estas organizaciones de pacientes ofrecen pelucas gratuitas y se organizan para hacer deporte, desde tiro al arco a la práctica del remo en equipo de dragon boat, dos de los deportes más recomendados para prevenir el linfedema. Algunas cuentan con grupos muy potentes de Facebook, como la Asociación Cáncer de Mama Metastásico, que cuenta con una abierta cuenta abierta y otro grupo de apoyo privado, solo para pacientes, para que las mujeres puedan sentirse totalmente libres para hablar de su experiencia. Por su parte, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) cuenta con un servicio de préstamo de materiales ortoprotésicos totalmente gratuitos y la posibilidad de gestionar prestaciones económicas en los casos de más necesidad, con el fin de cubrir los gastos derivados de la enfermedad oncológica. Si necesitáis ayuda, ir a la sede más cercana que tengáis es muy buena idea, tienen trabajadores sociales para tramitar las ayudas que necesites, en lo posible.

4. El cojín de corazón para el postoperatorio. La idea de este cojín terapéutico surge de Janet Kramer-Mai, una enfermera norteamericana que fue diagnosticada de cáncer de mama. Bueno, en realidad procede de las tías de Janet, que le cosieron un cojín con forma de corazón para colocarlo debajo de la axila y que le hiciera más fácil el postoperatorio tras la mastectomía. Lo cierto es que Janet descubrió que aquel cojín era mucho más terapéutico de lo que pensaba ya que cuenta con múltiples usos: impide que el brazo roce la herida y ayuda que descanse la axila cuando se han quitado ganglios, mejora el confort, protege de golpes, sostiene el brazo y los músculos del hombro y reduce el dolor al no presionar el edema. Así, Janet y un grupo de mujeres comenzaron a confeccionar este tipo de cojines y a regalarlos en hospitales. Pronto se fue expandiendo por todo el mundo. La idea esencial es que no se vende ni se compra, solo se regala. Para los días posteriores a la intervención de mama es interesante conseguir una de estas almohadas o cojines con forma de corazón. En muchos hospitales los repartes asociaciones o fundaciones relacionadas con el cáncer de mama, puedes preguntar en alguna de tu ciudad. Otra opción es hacerla tu misma o que te la haga algún familiar o amiga, alguien que tenga maña, aunque no es muy complicado. En la web Con las manos en la aguja explican cómo hacerlo paso a paso en plan DIY.

6. Congela tus óvulos. En los últimos años se ha visto un ligero ascenso de los casos de cáncer de mama en mujeres jóvenes, uno de cada tres casos diagnosticados se da en edades por debajo de los 45 años. Y, por tanto, todavía en fase reproductiva. Si es tu caso y te gustaría ser madre, infórmate bien con tus oncólogos y pide que te congelen óvulos antes de la radioterapia y de tomar algunos medicamentos de quimioterapia que pueden afectar a tu fertilidad. Hay que recordarlo porque menos del 50 % de las mujeres en edad fértil diagnosticadas de cáncer de mama preservan su fertilidad, la mayoría por la falta de información, además de por el coste de este tratamiento. En todo caso, hay que consultar con los profesionales ya que, como recuerdan desde la AECC, la decisión debe ser individualizada porque es importante tener en cuenta la edad de la paciente, el tipo de tumor y el riesgo de recidiva temprana.

7.Empieza a cuidarte (mucho). Algo que vas a oír mucho es que tienes que aprender a ponerte tú primero. Eso significa que te tienes que cuidar, pero de verdad. Protégete del sol, se trata de usar crema con la mayor protección y también gorras, sombreros etc. Además, deber intentar comer bien -el último punto es solo sobre eso- y dormir bien. Si empiezas a sentir insomnio, lo cual no es raro ya que te pasan muchas cosas por la cabeza, habla con tu médico. Puedes tomar algo para ayudar a inducir el sueño, como remedios naturales o antihistamínicos, pero siempre tienes que preguntar a tu oncólogo o al médico de cabecera. Durante el día, descasar también cuando el cuerpo lo pida y se puede, no se trata de irse a la cama: con una mini siesta de diez minutos ya se consigue descansar. O, simplemente, te tumbas en el sofá un rato. Igual si te agota la gente o lo que sea. Ponerte tu primero es darte esos mimos, pedir tu espacio y que te lo den. No te cargues de tareas, sino que habla con la gente de tu alrededor para que te descarguen de ellas en lo posible. Vas a necesitar toda la energía para ti. El cáncer es una carrera de fondo. Y, así, tendrás que estar todo el proceso y después porque tratamientos como la radioterapia o la quimioterapia producen una especie de cansancio súbito que se prolonga en el tiempo y… ¡hay que cuidarse! Así que si tu cuerpo pide descanso, y puedes que no todas podemos, hay que intentar dárselo. Además, deberías empezar a hidratarte. Ya sabes, un litro y medio de agua al día mínimo para estar hidratada por dentro y empezar a cuidar también tu piel por fuera, por si te van a tener que dar radio. Mezcla un poco de aceite de rosa mosqueta con tu hidratante corporal y aplícala por todo el cuerpo. Si te es posible, elige productos de cosmética sin parabenos, ni ftalatos (un disruptor hormonal que a veces se usan en esmalte de uñas y sprays para el pelo). Sí, con el cáncer se aprende mucho.

8. Ojo con el linfedema. El linfedema es una de las secuelas más invalidantes del cáncer de mama. Aunque le ocurre a un 20% de las pacientes tras una mastectomía, sin embargo sigue siendo un gran desconocido. “Lo es incluso para ellas mismas, ya que un 30% de las pacientes con cáncer de mama no han sido informadas de que pueden tener una interrupción del drenaje linfático o un linfedema después de un vaciamiento axilar”, explica Jaume Masià, director del Servicio de Reconstrucción Mamaria Avanzada y de la Unidad de Tratamiento Integral de Linfedema de Clínica Planas que considera que hace falta “una mayor concienciación para ofrecer a las pacientes una información integral desde un abordaje multidisciplinar de todo el proceso” ya que es “un problema muy grave que afecta en España a un millón doscientas mil personas”. El problema del linfedema es que supone un aumento de volumen súbito de una extremidad, en el caso de mama del brazo afectado por el vaciamiento axilar y un bloqueo de la linfa derivado de la extirpación de los ganglios. No solo se hincha el brazo, sino que “provoca una impotencia funcional al llegar a limitar acciones cotidianas como el poder vestirse sola”, señala Masià que señala que el ejercicio físico es especialmente necesario en aquellas personas que han desarrollado un linfedema. “Un ejercicio suave, como la natación o la marcha nórdica con bastones o trabajar con las pelotitas de goma abriendo y cerrando la mano, provocará un estímulo que hará que ese sistema linfático que está afectado funcione mejor y se puede realizar durante cualquier estadio de la enfermedad siempre que no haya algún factor que lo contraindique”, recomienda.