Vitíligo: visibilizar la enfermedad para mejorar su manejo y tratamiento

El vitíligo es un trastorno autoinmunitario crónico que provoca que algunas áreas de la piel pierdan su color natural. Cuando se atacan y se destruyen los melanocitos, es decir, las células que producen la pigmentación o color de la piel, se adquiere un aspecto blanquecino. José Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y Profesor Titular de Dermatología de la Universidad Rey Juan Carlos, explica que “cada vez conocemos más los mecanismos de producción de vitíligo, aunque sus causas son complejas, sabemos que están implicados factores genéticos, autoinmunes y ambientales. Y entre sus desencadenantes también se pueden incluir el estrés, ciertos traumas cutáneos o la exposición a ciertos productos químicos”.

Además, el vitíligo no solo afecta a la apariencia externa de la piel, sino que existen ciertas enfermedades asociadas a ella, como alteraciones del tiroides, diabetes o anemia y en muchos casos, los pacientes pueden experimentar ansiedad, depresión o retraimiento social. Aunque no es una enfermedad mortal, tiene un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes. El 40% admite que la patología afecta a aspectos de su vida cotidiana, el 33% a su bienestar emocional y el 50% revela que afecta a su comportamiento, especialmente cuando las manchas se encuentran en zonas visibles.

Estos datos dejan clara la necesidad de mejora en su manejo y tratamiento. Luis Ponce de León, presidente de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (ASPAVIT), incide en que “esta enfermedad afecta psicológicamente hasta tal punto que el estrés, la depresión y la ansiedad no están en el origen del vitíligo, pero sí afectan al brote y a la evolución del mismo”. Desde su posición, el presidente de la asociación reclama una medida urgente para concienciar, formar e informar a los dermatólogos para poder diagnosticar y tratar la enfermedad cuanto antes.

INVITSIBLES: avances en el manejo del vitíligo

Con el objetivo de conseguir lo que reclaman los pacientes de vitíligo, se ha presentado el informe “INVITSIBLES, dando voz al vitíligo. Visibilización de la enfermedad y avances en su manejo”, realizado por IESE Business School, en colaboración con Incyte y el apoyo metodológico de Outcomes’10. En él, se analiza la situación a nivel asistencial y social de esta patología en nuestro país, liderado por un comité científico multidisciplinar formado por 11 profesionales sanitarios y dos representantes de pacientes. En el informe se ha profundizado en las principales lagunas existentes en relación a la patología, como la falta de formación específica de los profesionales de atención primaria, la disparidad en el acceso a tratamientos o el insuficiente apoyo psicológico a los pacientes, a pesar de la elevada carga emocional que supone esta enfermedad.

Jordi Cohen, senior associate en el Center for Research in Healthcare Innovation Management (CRHIM) de IESE Business School y uno de los autores señala que “el proyecto INVITSIBLES da respuesta a muchas de estas carencias, proponiendo mejoras concretas en la formación, el acceso a tratamientos y el desarrollo de protocolos asistenciales que optimicen la coordinación entre especialidades y enfoquen el tratamiento desde una perspectiva más personalizada”. De esta forma, se mejora la atención a pacientes con vitíligo a través de una serie de recomendaciones.

Este informe, a su vez, revela algunas de las herramientas de las que se dispone para identificar las debilidades del sistema sanitario a la hora de manejar esta patología. Concretamente, en el ámbito clínico el Vitiligo Area Scoring Index (VASI) y el Vitiligo Disease Activity Score (VIDA) permiten evaluar la progresión de la enfermedad y ajustar los tratamientos según la actividad. Y en cuanto a la calidad de vida y al impacto emocional, las escalas Dermatology Life Quality Index (DLQI) y Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) ayudan a medir el bienestar del paciente.

Asimismo, otro de los grandes hitos de INVITSIBLES ha sido la implementación de las PROMs (patient reported outcome measures), que son medidas de resultados informados por el paciente, que ayudan a conseguir una visión más integral de su estado de salud, lo que permite realizar un seguimiento más personalizado. “Se ha desarrollado un proceso asistencial que incluye señales de sospecha y criterios de derivación, lo que facilita una mejor coordinación entre dermatología, psicología y otras especialidades, asegurando así que los pacientes reciban la atención adecuada en cada etapa de la enfermedad”, señala Cohen.

Digitalización para seguir avanzando

“La teledermatología podría ser clave para reducir los tiempos de espera y facilitar el acceso a especialistas, especialmente en zonas rurales o con menos recursos, pero su implementación aún es limitada”, añade Jordi Cohen. Y es que, tal y como revela el informe INVITSIBLES, las Tecnologías de la Información y la Comunicación, se presentan como un elemento esencial a la hora de mejorar la atención a los pacientes. Asimismo, en el informe, las señalan como una herramienta para mejorar la formación de los profesionales de la salud, así como para empoderar a los pacientes si tienen acceso a información fiable y accesible sobre la enfermedad. Sin embargo, tal y como apunta Cohen, las TIC siguen estando infrautilizadas y es necesario que haya una mayor integración en el sistema sanitario para optimizar su uso.

Otras de las necesidades, según Ponce de León, presidente de la asociación de pacientes, es que “ir confeccionando un registro nacional de pacientes con vitíligo, algo que no se ha considerado importante ni grave hasta el momento, de modo que tan solo contamos con los estudios existentes y los datos que nos aportan las consultas que recibimos en la asociación”.