Día Mundial del Lupus: ¿estamos atentos a los avisos de nuestro cuerpo?

El 10 de mayo se conmemoró el Día Mundial del Lupus, una patología autoinmune que afecta sobre todo a mujeres.

En el marco de esta cita, AstraZeneca y la Federación Española de Lupus (FELUPUS) han presentado la campaña “Tu sistema te avisa, controla el lupus”, la cual forma parte del proyecto “No dejes que el lupus gane”.

Esta iniciativa nace con el objetivo de darle visibilidad a las señales que el cuerpo emite cuando su funcionamiento se ve alterado por el lupus, y alentar a los pacientes a saber identificarlas para poder obtener un diagnóstico precoz y, de esta manera, poder tener un mayor control sobre su enfermedad.

Con motivo de esta ocasión, entrevistamos a Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca España.

¿Qué es el lupus y qué consecuencias tiene para los pacientes?

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una patología autoinmune crónica, en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo. Digamos que el organismo actúa como un complejo sistema digital que experimenta un error de software, pero en nuestro código biológico: un fallo en el sistema inmunológico activa por error el modo autodestructivo e interrumpe su funcionamiento normal. Esto genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provocan inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos[1]^,2. Puede afectar a cualquier sistema u órgano, siendo los más frecuentes las articulaciones y los riñones[2].  

En lo referente al lupus, no hay dos pacientes iguales. Se trata de una enfermedad compleja que presenta síntomas muy variables y no siempre fáciles de identificar. Además, aparecen brotes impredecibles y todo ello conlleva una importante carga emocional para los pacientes. En este sentido, la depresión, el estrés o la ansiedad pueden estar presentes en su día a día.

¿Cuál es la prevalencia del lupus en España?

El lupus es una de las patologías autoinmunes que presenta una mayor frecuencia. Se estima que puede tener una incidencia del 0,21% de la población en nuestro país[3]. El 90% de los casos son mujeres jóvenes con edades comprendidas entre los 15 y 55 años[4].

¿Por qué afecta más a las mujeres?

Los expertos apuntan a que la mayor prevalencia del lupus en mujeres podría estar debida a razones genéticas u hormonales, entre otras.

Las mujeres pasamos por distintas etapas a lo largo de nuestra vida (que contemplan la fertilidad, la posibilidad de embarazo, la menopausia…) y el lupus puede intervenir en cada una de ellas, produciendo un aumento de brotes en estas fases.

Las mujeres con lupus pueden tener un embarazo seguro, pero es importante planificar el mismo con el especialista. Durante la menopausia, algunos síntomas de la propia menopausia pueden ser confundidos con lupus.

 ¿Qué síntomas presenta esta patología?

Cuando hablamos de lupus nos referimos de una enfermedad polifacética debido a todas las caras que puede presentar a través de sus múltiples y variados síntomas.

Aquellos que no se deben ignorar son los relacionados con la fatiga extrema, el dolor de las articulaciones, las erupciones de la piel, la pérdida de cabello, la fotosensibilidad, el eritema malar (la conocida mancha en la cara en forma de mariposa), la fiebre sin causa aparente o los daños en órganos internos. Existen complicaciones graves relacionadas con esto último, como la afectación renal o cardiaca[5]^,[6][7].

¿Puede hablarnos de la campaña “Tu sistema te avisa, controla el lupus” que presentan desde AstraZeneca con motivo del Día Mundial?

Si nos damos cuenta, vivimos constantemente conectados a las nuevas tecnologías. Revisamos nuestros dispositivos a diario, respondemos notificaciones constantemente y recibimos alertas de manera frecuente. Pero, ¿estamos igual de atentos a los avisos que nos envía nuestro cuerpo? Este es el planteamiento que propone la campaña “Tu sistema te avisa, controla el lupus”.

Esta iniciativa busca empoderar al paciente dándole la información para que sepa identificar las señales que está enviando el lupus y pueda pasar a la acción, acudiendo a su especialista para tener un diagnóstico precoz o retomar el control de la enfermedad.

Hemos querido representar de forma impactante y llamativa la disrupción que el lupus provoca en el organismo de los pacientes que conviven con esta enfermedad, convirtiéndose en el elemento central e identificativo de la campaña.

Los pacientes pueden encontrar toda la información en la web “No dejes que el lupus gane” y unirse a la conversación en redes sociales a través de los hashtags #TuSistemaTeAvisa y #NoDejesQueElLupusGane.

 ¿Qué importancia tiene un diagnóstico precoz en esta patología?

En el lupus, el tiempo es oro y, por ello, el diagnóstico temprano es un factor clave para la evolución del paciente. El diagnóstico del LES resulta complejo de identificar en un estadio inicial. Sin embargo, es un factor clave para la evolución del paciente. El problema es que nos encontramos ante una enfermedad que cuenta con un retraso diagnóstico de cuatro años de media para los pacientes con lupus, el cual puede provocar alteraciones estructurales irreversibles.⁴

El diagnóstico precoz supone un manejo temprano de la patología lo que ayuda a frenar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro y permite, del mismo modo, identificar cualquier comorbilidad.^4,7,[8]

Si el paciente recibe la atención adecuada enmarcada en este diagnóstico precoz, puede ser posible recuperar el control de la enfermedad. Así, esta iniciativa no solo visibiliza el lupus y sus síntomas, sino que también ofrece un mensaje de esperanza y de acción a la sociedad.

Por último, ¿qué mensaje le gustaría dar a los pacientes desde la compañía con motivo del Día Mundial?

Desde AstraZeneca tenemos un fuerte compromiso con los pacientes de LES y trabajamos, año tras año, en iniciativas que puedan mejorar su calidad de vida. El lupus es una enfermedad compleja que cuenta con una importante sintomatología y que tiene un impacto en la calidad de vida de los pacientes.

Mediante esta campaña queremos estar al lado del paciente, para que tome una parte activa en el control sobre su enfermedad. Saber identificar las alertas propias de la patología es crucial para contar con más herramientas frente a ella y conseguir un diagnóstico lo más temprano posible que facilite el acceso a la mejor opción terapéutica.

[1] The Lupus Foundation of America. Datos y estadísticas sobre el lupus. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/datos-y-estadisticas-sobre-el-lupus Último acceso en mayo 2025

[2] Datos Federación Española de Lupus (FELUPUS): https://www.felupus.org/que-es-el-lupus/ último acceso en mayo 2025

[3] Cortés Verdú R, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries? Rheumatology (Oxford). 2020 Sep 1;59(9):2556-2562.

[4] FELUPUS. LUPUS: DEFINICIÓN. Disponible en: https://www.felupus.org/que-es-el-lupus/. Último acceso en mayo 2025

[5] Bertsias GK, et al. Nat Rev Rheumatol. 2013;9(11):687-94

[6] Lupus Research Alliance. ¿Qué es el lupus? Disponible en: https://www.lupusresearch.org/en-espanol/acerca-del-lupus/que-es-el-lupus/. Último acceso en mayo 2025.

[7] Ministerio de Sanidad. Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico. Disponible en: https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2018/12/GPC_549_Lupus_SESCS_compl.pdf.

[8] The Lupus Foundation of America. The Common diseases that overlap with lupus. Disponible en: https://www.lupus.org/resources/common-diseases-that-overlap-with-lupus. Último acceso en mayo 2025.