La mujer que ha escrito un libro con los ojos (una historia de amor y ELA)

Esta es una historia de amor. Una de las grandes, muy grandes. La de una familia de tres –cuatro, con su perro–, que se quieren infinito. Pero también es una historia de profundo amor por la vida. Y, sobre todo, es la de Concepción de Águeda Serrano (Bilbao, 1976), Conchi, una mujer que decidió ser feliz por encima de todo. Incluso por encima de una de las enfermedades más crueles y que más miedo nos dan, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Lo cuenta ella misma en 'Cuando la opción es vivir', el libro que ha escrito con sus ojos gracias a la tecnología de eye tracking (seguimiento ocular) de la compañía vasca Irisbond.

La psicóloga Concepción de Águeda Serrano fue diagnosticada con ELA en diciembre de 2014. Por el avance de la enfermedad, ella no podría haber escrito su autobiografía con sus manos, pero su tesón y los avances tecnológicos han logrado que nos llegue su historia. En su libro hay dolor, claro que sí, pero, ante todo, en él brillan su fuerza y su alegría de vivir.

Vamos a llamar a Conchi con el sobrenombre con el que la conoce toda su gente y porque así se refiere a ella su marido, Héctor Gacitúa. En realidad hablamos con él, porque los avances de la ELA nos impiden hacerlo con ella. Nos cuenta sobre este libro hermoso que te hace valorar más la vida al verla, qué cosas, a través de los ojos de su autora. Esos ojos que le han permitido poder escribir lo que, asegura, le ha dictado su alma.

A Conchi le tocó desde niña convivir con la ELA. Cuando ella tenía sólo 12 años, se la diagnosticaron a su padre, José Luis, que vivió diez años desde entonces. También le detectaron ELA a sus tíos paternos y a un primo de su padre. Y no acabó ahí. También su hermano Fermín recibió el fatídico diagnóstico a los 23 años y murió en 2011.

Cuando nace el amor

Como tantas parejas, Conchi y Héctor se conocieron por internet, “por una aplicación de citas, en la época en que se iniciaba esta nueva forma de contactos, donde costaba reconocer su uso o te avergonzaba contarlo”, reconoce él con franqueza. “Una tarde de invierno quedamos a tomar un café para conocernos. No fue amor a primera vista, pero casi”, recuerda. Lo que tiene muy claro es que “la conversación fluía con naturalidad”. Y mientras hablaban, notó algo que olía a amor.

“Comencé a sentir esa sensación de estar tan cómodo y a gusto con alguien y confirmé que era recíproco, a través de su sonrisa, que me dejó noqueado”, explica. Desde entonces, sólo deseaba estar junto a ella, pero conocerla más, mejor. A los ochos meses de salir, se fueron “a vivir juntos y hacer planes de futuro y de vida en común”. Desde el principio, la ELA estuvo sobre la mesa.

“Conchi, antes que nada, me habló de las pérdidas en su familia, del sufrimiento y de la posibilidad que ella lo padeciera”, admite Héctor, “mientras la oía pensaba en lo difícil que había sido su vida, y me lamentaba por no haberla acompañado en esos momentos o no haberla conocido antes. Mi pasado tampoco había sido un camino colmado de dichas, pero pensaba que estando juntos nuestra suerte cambiaría de forma definitiva”.

Alegría de vivir

De Conchi, Héctor recuerda que le atraparon “su alegría y ganas de disfrutar”. Lo dice con admiración porque sabe que su contexto fue duro. “Su vida, no venía de ser un camino de rosas. La ELA ha estado presente en su vida desde los 13 años desde el diagnóstico de su padre y posteriormente el de su hermano. No muchos, con una experiencia de vida así, logran ver la vida con optimismo y positivismo”, destaca. Pero no se queda ahí. Imposible. Sigue hablando de ella con su corazón abierto: “Es maravilloso tener una compañera así. Muchas veces le he dicho a Conchi que yo jamás me ganaría la lotería, porque mi cuota de suerte en esta vida estaba saldada con haberla conocido”.

No es difícil imaginar a la joven pareja disfrutar de la vida a fondo, como sólo saben quienes han estado cerca, muy cerca, de la muerte y saben que sigue ahí, esperando. En 2014, celebraron la llegada de su hijo Jorge, un bebé muy deseado. Cuatro meses después, a los 38 años, le diagnosticaron ELA a Conchi. “El día del diagnóstico fue el primer palo de los tantos que esta enfermedad te va dando. Hasta el segundo antes de que el médico lo dijera, tenía una certeza interior que Conchi no tendría la enfermedad”, musita Héctor.

“Para mí no existía la posibilidad que ella llegase a tener ELA”, cuenta él. Sin embargo, señala que “para ella, la confirmación del diagnóstico fue un descanso. Llevaba mucho tiempo con la sospecha y eso le atormentaba. La confirmación le supuso un alivio, aunque parezca extraño”. Quizá por eso, tras un silencio profundo, fue él quién rompió a llorar y ella quien le acabó consolando.

Tu bebé, tu hogar, la ELA…

En el libro, Conchi explica que regresaron callados del hospital a casa. Sin duda, el amor y la responsabilidad hacia su hijo planeaban sobre ellos en aquellos momentos. Y lo tuvieron claro. El amor, siempre primero. “No te puedes quedar congelado, tienes que seguir adelante sobre todo cuando luchas por las personas que más quieres. Con Jorge hemos decidido que viva la enfermedad de su madre con la mayor normalidad posible”, asegura su compañero.

Además, da gracias a los momentos bonitos que han vivido. “Hemos tenido la suerte de que la progresión de la enfermedad en Conchi ha sido lenta y Jorge a podido disfrutar de su madre con mucha intensidad, y las limitaciones, las ha ido asimilando con naturalidad. Ahora que es más mayor tiene sus momentos de tristeza. En casa tenemos una norma: las emociones deben fluir, así que, si hay que llorar se llora, luego nos secamos las lágrimas y seguimos adelante”, afirma. Ese llorar que es de valientes, del que hablaba Pau Donés y que conocemos bien cualquier persona que haya pasado por una enfermedad grave.

Amor desde el principio

Con respecto a Conchi, Héctor es nuestros ojos, ya que ella tiene muy avanzada la enfermedad. Por eso, él recuerda para que nosotros comprendamos. “Mi mujer me impresionó desde el minuto cero y, aunque pueda sonar cursi, me tiene enamorado como el primer día y me da razones cada día para estar orgulloso de ella”, cuenta y no deja de recordar razones por las que la admira. Como aquella vez cuando dio una conferencia sobre la ELA, a la que tituló ‘Bendita enfermedad'.

“Está subida en YouTube y animo a la gente que la vea. En ella, Conchi explica, en tono de broma, cómo la enfermedad le ha hecho ser más lista. Pero yo no usaría esa palabra sino más bien, más sabia. Y al compararla cómo ha cambiado ella antes y después de esta enfermedad, diría que en esencia es la misma salvo que ahora es una versión 2.0”, afirma.

El valor del tiempo

Conchi dice en su libro que a ella estar enferma le ‘ha enseñado a ser más feliz que nunca’ y a responsabilizarse de su bienestar. “Ese es uno de los puntos importantes que nos enseña”, corrobora Héctor, que señala que “resulta más cómodo ponerse en el papel de víctima y no parar de quejarnos, que creo que es el deporte más practicado en el mundo, pero eso nos hace perder mucho el tiempo”. Entiendo que se refiere al tiempo de disfrutar, ese tiempo que la ELA hace más tangible cuando aparece en tu vida.

“Cuando sufres una enfermedad así, y lo digo por mí, que, aunque yo no haya sido diagnosticado, sufro lo que me toca, te haces consciente del valor del tiempo”, confirma Héctor y cuenta que “estos días hemos visto en familia la película 'El señor de los anillos'. Hay una escena en la que Frodo se queja delante de Gandalf por la carga que supone el anillo. El mago le responde: ‘No podemos elegir los tiempos que nos toca vivir, lo único que podemos hacer es decidir qué hacer con el tiempo que se nos ha dado’”.

Esa misma sabiduría es la que aparece en su libro. “El mensaje de Conchi es que somos responsables de administrar ese tiempo. Porque es nuestra vida y, a pesar de las circunstancias, siempre podemos hacer algo. Con voluntad podemos salir de esa zona de queja y ese esfuerzo no sólo traerá una recompensa personal, sino que se extenderá a todos los que te rodean. Yo no puedo estar más agradecido de haber tenido la oportunidad de vivir todo este aprendizaje en primera persona junto a Conchi”.

Amor a la vida

Conchi ha escrito 'Cuando la opción es vivir', el primer libro escrito con los ojos gracias a la tecnología de eye tracking de Irisbond. Se trata, como destaca su marido, “de una apasionada declaración de amor a la vida, y al mismo tiempo un manual de supervivencia, de adaptación y superación”. Leerlo hace reflexionar, sientes que te ayuda a ser y sentirte mejor, pese a la dureza de lo que cuenta, de esta cruel enfermedad. “Te hace valorar lo realmente importante. Te hace ser consciente de tu principal responsabilidad en esta vida que es la de ser feliz”, resume Héctor.

La primera vez que lo leyó, reconoce que sintió un tsunami de emociones. “Cuando narra momentos duros, los volvía a vivir y a sufrir con ella. Aunque por encima de todo, lo que más siento es un sentimiento de orgullo hacia Conchi. Que ella haya podido sacar sabiduría de los golpes es para valorarlo. Un amigo puso un comentario en su cuenta después de leerlo ‘leer este libro te hará más sabio’. Yo así lo creo”, subraya.

La tecnología Irisbond

Que Conchi haya podido comunicarse, tanto con el libro como en su día a día, tras haber perdido el habla ha sido posible gracias a los avances en tecnología. “Como esta enfermedad no suele dar tregua, fue perdiendo la movilidad en las manos y comunicarse era más difícil para ella. Ahí comenzó la búsqueda de un sistema alternativo de comunicación”, rememora su marido. Hasta que contactaron la compañía vasca Irisbond que, con el centro de tecnología Vimtech, llevan diez años investigando en los dispositivos oculares tecnológicos. Al conocer la situación de Conchi, le mandaron un dispositivo con tecnología Irisbond (lector ocular) para probarlo.

“Se apañó muy bien con el dispositivo desde un principio; volver a comunicarnos de manera fluida significó una alegría inmensa para toda la familia. Conchi es muy activa y sociable. Con aquel equipo, recuperó su esencia”, recalca Héctor, que explica que “cuando ella comenzó a tener dificultades de comunicación, nuestro hijo tenía 6 años, y poco a poco se iba distanciando de su madre al no poder comunicarse con ella”.

Por eso, el lector ocular supuso la mayor alegría para ellos, recuperarla. “No sólo recuperamos la comunicación madre e hijo sino también parte de nuestra vida familiar, como hacer un bizcocho. Mamá leía la receta y nosotros uníamos los ingredientes. Inventábamos juegos donde mamá lanzaba efectos de sonido desde el equipo. Que su madre volviera a poder leerle un cuento antes de dormir. Verlos a ellos escoger y comprar y par de zapatillas nuevas por internet. Son recuerdos de familia imborrables que no los hubiésemos podido hacer sin el Irisbond. Y bueno el que Conchi haya podido realizarse escribiendo su libro. No puedo sentir más que agradecimiento a la tecnología”, destaca Héctor, mientras a esta periodista le corren las lágrimas por la cara al editar sus palabras.

La ‘ley ELA’, bloqueada por los políticos

Sobre la concienciación de la sociedad respecto a la ELA, cree que, “dentro de las enfermedades rara, quizás sea una de las más mediáticas gracias a las campañas cubo de agua fría, y a Stephen Hawking”. Sin embargo, enfatiza que mucha menos gente entiende las implicaciones de esta enfermedad neurodegenerativa que ataca a las motoneuronas encargadas del movimiento. “Las personas afectadas van perdiendo poco a poco sus capacidades de movilidad, de tragar, de hablar y de respirar, pero están en todo momento conscientes y con sus capacidades cognitivas intactas”, recuerda Héctor, para que quien lea esto sea capaz de ponerse en los zapatos que ahora mismo calza su mujer.

Para lograr comprenderla, sugiere un ejercicio de empatía: “Imagina estar tumbado y que no puedes mover ningún músculo de tu cuerpo, y quieres cambiar de postura, pero no puedes y pasa el tiempo, tampoco puedes llamar a nadie porque no puedes hablar y pasa el tiempo… Ahora imagina que estas en la misma posición y te pica un brazo, pero no puedes rascarte porque no te puedes mover, tampoco puedes decirle a alguien que te rasque porque no puedes hablar. Y pasa el tiempo. Esta es la angustia que padece un enfermo de ELA”.

También acentúa que en cuanto a investigación no se ha llegado a nada satisfactorio, ya que “los prometedores tratamientos con células madre o técnicas genéticas no han dado resultados esperados. Solo se cuenta con un medicamento, el Riluzol, que en principio prolonga la supervivencia de los pacientes en 3 meses”.

Por eso, reclaman que se destinen más recursos para la investigación y a mejorar la calidad de vida de los afectados. Algo en lo que, pese a la lucha de las asociaciones, los pacientes y sus familias, no se han logrado muchos avances. “Se luchó mucho por llevar al parlamento la 'Ley ELA' para su tramitación ley que ayudaría sin duda a la calidad de vida de los afectados, pero lleva más de un año en el congreso bloqueada”, denuncia, y recuerda: “Este año habrá elecciones generales y si no se desbloquea la tramitación de la ley se anulará con el nuevo gobierno y tendremos que empezar de cero nuevamente”.

Se lo leeré a Conchi

A día de hoy, Héctor cuenta que “Conchi se encuentra estable a nivel de salud general”. Para que así siga, explica que ponen “el mayor cuidado en que no llegue a coger ningún tipo de infección, sobre todo respiratoria, por el uso de ventilación mecánica”. Sin embargo, desde hace seis meses ya no pueden comunicarse. “Este sin duda está siendo el peor momento de la enfermedad. La ELA, que suele respetar la movilidad en los músculos relacionados con la visión, en Conchi ha sido la excepción. Por eso no puede usar el eyes tracking (seguimiento ocular), y no podrá leer esta entrevista. Pero si podrá oírla cuando se la lea”, nos asegura.

Todos con la sanidad pública

Héctor y Conchi no se quieren despedir sin dejar un mensaje de apoyo total a la sanidad pública. “En España gozamos de una cobertura de salud impresionante y esto ha sido un gran logro social que debemos cuidarlo. Yo no puedo estar más que agradecido con todos los profesionales que nos han acompañado. No sólo por la profesionalidad, sino también por el cariño implicación y la empatía que nos han demostrado en todo este duro camino”, destaca, conciente de que “en muchos otros países, tener cualquier enfermedad grave significa una ruina total. La sanidad publica es marca España, hay que estar orgullosos de ella. Y las nuevas generaciones deben de ser consciente de esto. Tenemos que cuidarla, mejorarla siempre. A todos nos interesa que nos den una atención de calidad cuando nos falle la salud”.