Judit ('La vida en una gota'): "La enfermedad está ahí, no voy a ocultarla, pero quiero que me vean primero a mí, a la persona"

Judit Ruiz Peiró nació hace 22 años en Valencia con aciduria glutárica tipo 1, una enfermedad metabólica cuyo diagnóstico precoz (en concreto, antes de los nueve meses) es crucial para controlar y frenar sus manifestaciones. Estas pueden comprender desde alteraciones de la movilidad, a dificultades para alimentarse, problemas respiratorios, macrocefalia, convulsiones, distonía o crisis metabólicas que, en algunos casos, pueden llevar a la muerte.

Ella es la protagonista de la película documental 'La vida en una gota', una producción que trata de concienciar sobre la importancia de administrar un tratamiento a tiempo a estos pacientes, cuya enfermedad es, al principio, como "una chispa" que se puede mitigar y controlar, explica uno de los expertos que intervienen en la cinta, pero que sin un tratamiento temprano se puede convertir en "un gran incendio" con secuelas neuronales importantes.

La película, auspiciada por la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles y dirigida por el cineasta Pedro Lendínez, también reivindica un derecho y subraya una injusticia: según la comunidad autónoma donde nazcas, tu enfermedad puede ser detectada a tiempo o no. La razón es que el cribado neonatal que se realiza para diagnosticarla, la prueba del talón, identifica más o menos patologías según las administraciones.

La Comunidad Valenciana, de donde es Judit Ruíz Peiró, va por detrás en cribado neonatal (tiene menos marcadores) que, por ejemplo, Andalucía, Navarra o Murcia, lugares donde, tal vez, su lesión habría sido identificada antes y podría haber sido aplacada. No fue así. El empeño de sus padres y su persistencia han logrado, sin embargo, que supere los pronósticos médicos iniciales que la postraban en una cama de por vida y cuestionaban el que pudiera llegar a hablar. Hoy nos contesta al teléfono a nuestras preguntas:

Eres la protagonista de la película 'La vida en una gota'. ¿Cómo entraste en contacto con el proyecto?

Me llamó Pedro Lendínez, presidente de la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles, y me lo propuso. Lo hizo después de ver en YouTube unos vídeos tutoriales que había hecho con la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), a la que pertenezco, y en los que decía: "Hola, soy Judit, tengo acidemia glutárica tipo 1", y explicaba un poco lo que tenía. Cuando me llamó Pedro le contesté que claro, por supuesto; que si era para ayudar, por supuesto.

Dice el director de la película, que también se llama Pedro Lendínez, que le impresionó lo claro que tenías lo que querías contar en el documental. ¿Qué querías mostrar?

Quería ayudar a la gente. Cuanto antes saquen la prueba del talón para todas las enfermedades que puedan, mejor. Aparte quería visibilizar que la gente como yo puede mantener perfectamente una conversación, que puede trabajar, puede hacer una vida normal y corriente; con nuestras limitaciones, pero podemos hacer una vida normal. Eso es lo que quería que reflejara la película. Que podemos hacer de todo. Y ayudar.

¿A ti te ayudó alguien?

Mis padres me apuntaron a rehabilitación, a la piscina, me apuntaron al centro de estimulación precoz... Luego me apuntaron a un centro especial para hacer gimnasia. Todo eso lo hacía después del colegio, yo siempre he ido a un colegio normal, ordinario, pero para la rehabilitación iba a un centro especial. Cuando terminé el centro especial continué con la rehabilitación física en el centro de día. También he ido al logopeda, he tenido en el colegio PT (Pedagogía Terapéutica)... Todo eso ha sido gracias a mis padres, a su iniciativa, porque los médicos decían que no iba a mejorar. Y mira si he mejorado: he pasado de estar encamada a estar andando, y puedo hacer de todo.

¿Eso ha sido gracias a estar activa, a todas esas actividades?

Eso es gracias a mis padres, que se movieron para que yo estuviera lo mejor posible. Ahora estoy yendo a un rehabilitador que yo llamo entrenador personal, pero es rehabilitador también, y me ayuda muchísimo, sobre todo en el equilibrio.

Aparte, ¿has continuado con tus estudios?

Tengo dos módulos: el Grado Superior de Técnica en Integración social y el Grado Medio de Técnica de Atención a personas en situación de dependencia.

¿Y ejerces actualmente de eso?

No, pero me gustaría mucho. Ahora mismo doy de comer a unos niños en un colegio de educación especial.

¿Has sentido rechazo? En la película tu padre señala el dolor que pueden causar las miradas.

La verdad es que eso lo he vivido un poco mal. Hace unos años, bastante mal; ahora, ya mejor. Al final no dejo de ser persona y noto mucho las miradas, los gestos y cómo me hablan muchas veces. A veces me hablan como a una niña pequeña. Eso me da una rabia, no puedo... Pero ahí estamos, batallando un poco.

¿Puede ser que la gente actúe así por desconocimiento?

Creo que sí. Aparte, cuando somos niños a veces somos malos y nos burlamos. De mí, se burlaban.

La película empieza con una frase en la que dices que no quieres que vean en ti la enfermedad, sino a la persona...

Sí. Lo que digo es que me vean primero por dentro, a mí, y luego ya la enfermedad. Porque la enfermedad está ahí, no la quiero ocultar tampoco, pero sí que me vean primero a mí, como soy. Me gustó poder decir lo que pienso en el documental. Ahí fui yo, sinceramente, no seguía un guión, fui natural. Para mí fue un lujo hacer la película. Y ver que podía. Me encantó también el equipazo que tuvimos, seguimos en contacto y mola mucho.

El director asegura que lo más difícil fue sostener el rodaje emocionalmente, porque había muchos momentos muy emotivos, hasta la lágrima, pero uno no se podía dejar llevar por eso porque había que grabar.

A mí también me pasó. Y mi padre dice que al verla se deshidrató [risas].

La película subraya la necesidad de que el cribado prenatal detecte más enfermedades en ciertas comunidades, porque en otras ya sucede.

Sí, que en lugar de 11 enfermedades, sean treinta y ocho o más. El dinero sería lo mismo, sería introducir una prueba más [en la imagen, el mapa que han bautizado 'La desigualdad territorial en el cribado neonatal'].

No sé si es por voluntad política, me gustaría saberlo, pero lo que sí sé es que si hubiera nacido en Jaén, me hubieran diagnosticado antes. Y otra cosa que quiero dejar claro es que no me gustaría que pasara otra vez lo que se ve en este documental, que no se llegue a este punto. Con la prueba del talón se pueden evitar muchas cosas.